Meine Erfahrungen mit Demenz

Lange habe ich überlegt, ob ich überhaupt einen Blog und eine Webseite über das Thema beginnen soll. Das Thema Krankheit, Demenz und Alzheimer, ist ja nicht unbedingt ein alltägliches Thema für einen Blog. Interessiert dies überhaupt, finde ich Leser und Leserinnen? Exponiere ich mich mit unserer Geschichte von der Krankeit meines Mannes nicht zu sehr? Werde ich angreifbar und kann ich mit negativen Kommentaren umgehen? Ja, ich kann und ich will!

Das Thema Demenz ist nach wie vor ein Tabuthema, die Devise für viele ist, nicht darüber reden….. ist es Angst selber betroffen und einmal dement zu sein? Fragen wie: wer schaut zu mir, wenn ich krank werde? Wird mich mein Umfeld unterstützen? Kann ich ein Heim finanzieren? Ist mein Leben dann überhaupt noch lebenswert? So viele Fragen die eventuell in meinem Blog beatwortet werden und neue Fragen werden sicher auch bei Dir, lieber Leser und liebe Leserin auftauchen. Ich bin gerne bereit mich auszutauschen und meine Erfahrungen mit Dir zu teilen! Auskunft geben über unser Leben das uns herausfordert, das manchmal Angst macht, das Ohnmacht auslöst, das aber auch Momente beinhaltet, die Freude machen, die Hoffnung geben und die uns lehren, den Mut niemals zu verlieren und das Leben wie es ist, anzunehmen. Es sind meine persönlichen Erfahrungen, es ist meine Sicht und ich weiss, dass es so viele Facetten von Demenz gibt und es keine gültigen und abschliessenden Antworten geben kann.

10 Kommentare zu „Meine Erfahrungen mit Demenz

  1. Liebe Regina
    auch ich lese Deine Blogeinträge immer mit grosser Begeisterung. Auch wenn ich die Erkrankung von Peter seit Beginn miterlebe und sehe, wie seine Fähigkeiten sich immer mehr verabschieden.

    Ebenfalls spüre ich die Angst die Dich/Euch umgeben hat nach der schlimmen Diagnose.

    Deine Blog‘s lassen die ganze Erkrankung, Pflege und Zuwendung trotzdem so leicht erscheinen und niemand weiss besser als Du, wieviel Kraft in Dir stecken muss um Peter mit ganzer Liebe und viel Herz täglich zu begleiten.

    Deine Stärke macht mich oft sprachlos. Mit welcher Ruhe und Bescheidenheit Du diese riesige Verantwortung auf Dich nimmst.

    Nach aussen hin scheint alles so einfach zu sein. Doch ich weiss, was es bedeutet, Tag für Tag da zu sein. Peter in den Tag zu begleiten, schauen dass es ihm gut geht, dass es ihm an nichts fehlt, dass ihm nichts passiert…

    Seit Corona unser aller Leben bestimmt, ist es nicht einfacher geworden. Du hast eine 7/24 Aufgabe die Du souverän meisterst. Nie hört man eine Klage, obwohl die Tage sehr anstrengend, herausfordernd und lange sind. Ich denke viele Menschen wissen nicht, WIE herausfordernd die Stunden mit Peter sind. Die Gewissheit dass es keine gesundheitliche Besserung, keine Pause und keine Erholung für Dich gibt, macht das Leben nicht leichter.

    Die grosse Aufgabe die Du übernommen hast, dass Du Dein eigenes Leben, Deine Hobbys, Deine Zukunft hinter alles stellst, verdient meinen grössten Respekt und unser aller Anerkennung.

    „Oft muss man stark sein, wenn man etwas verändern möchte. Aber noch stärker muss man sein, wenn man akzeptieren muss, wie es ist. „

    1. Liebe Brigitte

      Ganz herzlichen Dank! Deine Worte sind schön und tun mir sehr gut. Ja, es stimmt, du hast einen umfassenden Einblick in unser Leben. Du bist Peter und mir schon vor der Krankheit eine tolle Freundin gewesen und dies hat sich nach der Diagnose noch verstärkt. Sofort warst du bereit uns zu helfen wo du nur kannst und dich auch als Assistenzperson zur Verfügung zu stellen. Durch deine zusätzliche Ausbildung mit dem SRK Kurs, zur Pflegehelferin, bist du sowieso bestens geeignet, die Betreuung von Peter mitzutragen. Du weisst, es ist nicht immer leicht, es braucht Kraft, Verständnis und viel Geduld. Ich bin sehr dankbar kann ich jederzeit auf dich zählen und wir wissen alle, dass der Weg beschwerlicher und nicht einfacher wird.
      Herzlichen Dank für deine Unterstützung, für dein Mitgefühl, für deinen kühlen Kopf in Notsituationen und ganz grossen Dank für deine Freundschaft, die uns begleitet und uns in dieser schwierigen Zeit trägt!
      Regina

  2. Sali Regina,
    ich gratuliere Dir für diese sehr schön gestaltete und informative Plattform und für deinen Mut euer Schicksal öffentlich zu machen. Ich denke, dass viele direkt Betroffene beim Betrachten und Lesen deiner Plattform eine Art von Solidarität und Wiedererkennen erleben, und dass sie sehen dürfen, mit ihrer schwierigen Situation nicht alleine zu sein.
    Ich wünsche Dir und Peter und allen, welche Euch zur Seite stehen (insbesondere meinem Schwöschterli) viel Kraft und alles Gute!
    Thomas Schäfer

    1. Lieber Thomas
      Ganz, ganz herzlichen Dank für deine lieben Worte! Es freut mich sehr, dass du meine Seite schön und informativ findest. Es brauchte etwas Mut, aber ich habe viele positive Reaktionen erhalten und das bestärkt mich weiterzufahren. Die Krankheit von Peter ist herausfordernd, aber ich lerne viel dazu und erlange dabei auch innere Stärke. Die Hilfe von allen Assistenzpersonen und natürlich deiner Schwoscht, helfen mir ungemein.
      Sie kennt Peter sehr gut, ist sehr liebevoll zu ihm und spürt genau, was er braucht!
      Ich wünsche euch allen schöne Ostern und bleibt gesund!

      Liebe Gruess Regina

  3. Liebe Regina,
    Gratuliere dir zur Plattform, die du hier gestaltet hast. Ein wichtiger Beitrag für Betroffene und Interessierte.
    Deine Offenheit, über alles zu berichten, gibt vielleicht Betroffenen mehr Mut darüber zu sprechen, und sich auszutauschen.
    Es hat uns erschüttert, als wir die letzten Bilder von Peter angeschaut haben, ist ja nicht so lange her als wir uns auf der Bettmeralp gesehen haben.
    Wir wünschen dir, euch allen viel Kraft, und wir werden diese Seiten sehr gerne weiter verfolgen, und auch weiter empfehlen.
    Ganz liebe Grüsse

    LiRe

    1. Hoi Lisa und Regula
      Herzlichen Dank für euren Kommentar! Es freut mich sehr, wenn ihr mitlest und auch die Seite weiter verbreitet……. Ihr beide habt Peter wahrscheinlich 2018 auf der Bettmeralp zuletzt getroffen. Das war das letzte Mal als er noch auf den Skiern stand. Seitdem ist viel passiert und die Krankheit nimmt seinen Lauf.
      Ich hoffe, dieser Blog hilft Demenz für alle transparenter zu machen und damit auch das Verständnis für die Betroffenen zu wecken!
      Ich wünsche euch eine gute Zeit!
      Liebe Grüsse Regina

  4. Hallo Gina, hey ich gratuliere dir zum Mut, eure schwierige Situation auf diese persönliche Art und Weise publik zu machen. Es ist ein grosser Schritt so viel Intimes an die Öffentlichkeit zu tragen und im Web zu verbreiten. Ich denke, es ist für Aussenstehende kaum nachzuvollziehen, wie schlimm es ist, im allernächsten Umfeld mit einem nahestehenden Menschen im Alltag zurechtzukommen, der an Demenz erkrankt ist. Ich bewundere dich und zolle hohen Respekt für den Weg, den du gehst. Ich werde diesen Blog auf jeden Fall gerne weiterverfolgen, um zu erfahren, wie es bei euch weitergeht. Alles Gute und viel Kraft und Zuversicht wünscht dir dein Cousin Uli

    1. Hallo Uli, danke dir vielmal für deine lieben Worte! Für uns war von Anfang an klar, dass wir das Thema bei Freunden, Familie, Nachbarn transparent thematisieren. Nur so versteht das Umfeld die Krankheit und die Schwierigkeiten, die damit verbunden sind. Ich bin auch schon von diversen Seiten angefragt worden, ob ich nicht von meinen Erfahrungen erzählen möchte. Dies habe ich mehrmals bei Lernenden MPA und auch an der Fachhochschule für Pflegende getan. Das war eine positive Erfahrung. Liebe Grüsse und vielleicht bis bald. Regina

  5. Liebe Familie Christen
    Liebe Regine
    Ich will euch ein Kränzchen widmen💐, wie ihr das Leben mit Demenz so positiv meistert! Auch dass du, Regine dich entschieden hast, mit diesem Blog eine Plattform anzubieten, darüber zu berichten! – wir machen seit rund 10 Jahren wertvolle „auf und ab“ Erfahrungen mit unserem Vater mit Demenzerkrankung, er wird im Februar 88 Jahre alt und darf immer noch zuhause leben, dank Spitex, externen Betreuungsdiensten und meiner lieben treuen Mutter, welche tagtäglich grossartiges leistet. Meine Geschwister und ich versuchen sie so gut wie möglich zu entlasten, so hat sie 3x in der Woche irgendeine Abwechslung/Besorgung/Ausflug durch uns und ich schätze es sehr, mit ihnen beiden zusammenzusein, man weiss nie wie Vater anzutreffen ist, aber er kennt uns und wir können doch auch noch mehr oder weniger zusammen gsprächlen, lachen, singen, auch wenn die Themen für unsere reale Welt wohl unverständlich oder vielleicht sinnlos sind…. mir gibt dies jedenfalls viel und ich bin sicher, dass auch dieses Leben lebenswert ist!
    Ich wünsche euch allen weiterhin viel viel Energie, Glück, bereichernde Erfahrungen zusammen 🍀☀️
    Herzliche Grüsse und beste Wünsche aus dem Feld/Ferenberg
    Beatrice Wyler-Jaun

    1. Liebe Beatrice,
      ich danke dir herzlich für deinen wertvollen Beitrag. Du bringst es genau auf den Punkt, es bringt für alle Beteiligten sehr viel, für den Betroffenen, aber auch für die Familie. Ein guter Tag, oder ein Lächeln entschädigt uns für vieles. Ich habe im Sommer bereits erfahren, von eurer Mutter, wie aufopfernd sie umsorgt und pflegt. Hut ab! Ich wünsche euch allen sehr viel Kraft und ihr habt einen tollen Weg mit der abwechselnden Betreuung eingeschlagen.
      Liebe Grüsse Regina

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