Wie geht es weiter?

2014

Peter ist nicht der Einzige mit dieser Krankheit! Über 130 000 Menschen in der Schweiz sind an einer Demenz erkrankt. Eine Demenz kann jeden treffen.

Den Verlauf einer Alzheimer Erkrankung, haben wir eins zu eins, bei der Mutter von Peter erlebt. Obwohl sie nicht in jungen Jahren erkrankte, sahen wir Schritt für Schritt die verschiedenen Stationen der Krankheit. Nach dem Tod des Vaters kamen erste Defizite, im Alltag der Mutter, zum Vorschein. Nach einiger Zeit konnte sie nicht mehr alleine wohnen. Es folgte die Überweisung in ein Pflegeheim, in eine angeschlossene Demenzabteilung. Seine Mutter war oft traurig aber auch wütend, dass sie ihrer Meinung nach, «abgeschoben» wurde. Wie oft erhielten wir einen Telefonanruf von ihr und sie sagte uns: «Ich will nach Hause». Mit der Zeit wurde Peters Mutter immer dementer und schwächer, bis sie das Bett nicht mehr verlassen konnte. Schon lange vorher hatte sie uns nicht mehr erkannt und bei den Besuchen haben wir einfach «nur» noch ihre Hand gehalten. Sie durfte im 2009 friedlich einschlafen.

Insofern haben Peter und ich gewusst was kommt und was es bedeutet, an einer Demenz zu erkranken.

Mitleid

Mich packte ein ungeheures Mitleid mit Peter. Er hat es einfach nicht *verdient*! Ich haderte am Anfang mit seinem Schicksal. Dabei dachte ich nicht an mich, sondern an das zukünftige Leben von Peter. Ich litt mit ihm, stellte mir vor wie es in einigen Jahren aussehen würde. Heute weiss ich, Mitleid ist nicht der richtige Weg, es schadet dem Betroffenen. Für Peter war mein Mitleid nicht gut. Er spürte es und empfand seine Situation als noch bedauernswerter und tragischer. Der richtige Weg ist Mitgefühl.

Mitgefühl

Mitgefühl heißt mit-fühlen. Ich fühlte mich in die Lage von Peter hinein, konnte sein Leiden nachvollziehen, aber aus einer objektiven Sichtweise. Ich versuchte in einen emotionalen Abstand zu gelangen. Die Situation von aussen wahrzunehmen und seinen Schmerz nicht selber zu erleiden. Dies gelang mir am Anfang nicht gut, aber nach und nach besser.

Unsere Söhne

Unseren Söhnen ging es ähnlich. Auch sie hatten den Verlauf der Krankheit, bei der Grossmutter, miterlebt. Wie gingen sie damit um? Michael der Ältere, machte sich Sorgen. Sorgen um Vererbbarkeit, und Gene, die die Krankheit vielleicht schon vorprogrammiert hatten. Adrian der Jüngere, ist eher der Stille. Er verschliesst sich und zeigt seinen Kummer nicht.

Keine Akzeptanz

Unser Leben würde nie mehr so sein, wie bisher. Keine Arbeit ausser Haus und keine Mobilität für Peter. Peter war einfach gesagt, völlig geschockt. Seine Haltung, die sehr, sehr lange anhielt, war totale Verweigerung. Nicht akzeptieren der Krankheit und der Situation. Diese Haltung war sein Selbstschutz. Er konnte noch lange seine Gedächtnisprobleme gut verbergen und mit einem Spässchen überdecken.

Was ist in der ersten Zeit wichtig?

Mir war klar, nun musste ich «funktionieren*, so viel war zu tun, zu besprechen, abzuklären und in die Wege zu leiten. Den völlig neuen Alltag versuchten wir gemeinsam zu bewältigen. Gemeinsame Termine haben wir wahrgenommen und- wir mussten unsere Zukunft neu planen.

Ein stabiles, sicheres Umfeld, war für Peter nun wichtig, Beschäftigung und eine Tagesstruktur von zentraler Bedeutung für ihn. Zuerst hatte ich den Wunsch, dass Peter in seiner Firma noch eine Beschäftigung finden würde, ungefährlich, ohne mit Starkstrom in Berührung zu kommen.

Dies wollte er aber unbedingt nicht. Scham, das Gefühl von Versagen, von minderwertig sein, begleitete ihn. Er konnte sich nicht vorstellen seinen Arbeitskollegen in einer anderen, «minderen» Funktion zu begegnen.

Nun ging es darum einen kühlen Kopf zu bewahren. Informationen einzuholen und jede Hilfe beanspruchen, die ich bekommen konnte.

In eigener Sache

Ich möchte die Gelegenheit hier ergreifen, um mich ganz herzlich bei euch zu bedanken! Es ist überwältigend wie viele positive Rückmeldungen, Mails, Nachrichten und Likes ich erhalten habe. Das bestärkt mich den Blog weiterzuführen und ich sehe, dass es die Menschen interessiert.

Ich hoffe, ich kann aufklären, das Thema transparent machen und vielleicht finden sich Angehörige, die sich in der einen oder anderen Begebenheit wiederfinden. Ich freue mich über jede Zuschrift!

Absage Demenz-Meet Basel und Zürich

Dies betrifft auch meinen Beitrag in Basel: I have a dream, 1 Mensch, 1Bühne, 1Mikrofon, ganz persönliche Träume rund ums Leben und Arbeiten mit Demenz. Beide Meets sind abgesagt und richtigerweise auf nächstes Jahr verschoben.